İstanbul da yaşayan SMA Tip 2 Hastası 19 aylık Özgür Engüzel için Valilik Onaylı başlatılan Escort Eryaman kampanyada muvaffakiyete ulaşıldı SMA Tip 2 Hastası Özgür Bebek için 66 gündür devam eden kampanyada tedavi için gereken 1 milyon 689 avroya 34 milyon TL ulaşıldı
SMA Tip 2 Hastası Eryaman Escort Özgür Engüzel için Valilik Onaylı başlatılan kampanyada gayeye ulaşıldı Özgür Bebek Zolgensma tedavisi için 1 aya kadar Almanya nın Ulm Şehri ne giderek uygun tedaviyi alabilecek Bilim Sıhhat Haber Ajansı Eryaman Escort Bayan nın BSHA Ocak ayında düzenlenen Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca nın başkanlık ettiği Bilim Heyeti SMA Toplantısı öncesi sesini duyurduğu Özgür bebeğin Annesi Rabia Engüzel Teyze Ebru Özdemir ve kampanyaya dayanak veren şahıslar toplumsal medya aracılığıyla bir ortaya gelerek Özgür Kazandı canlı yayınında gözyaşlarını bu sefer memnunluktan akıttı
Kahramanlarımıza Minnettarız
Anne Rabia Engüzel Yanımızda olarak bizi yalnız bırakmayıp emek veren oğlumun hayatını kurtaran takviye veren herkese minnettarım Yolcular Zeytin Ailesi Kanatsız Melek Çiçi Çaça ve ismini sayamadığım herkese çok teşekkür ediyorum Kampanyaya maddi manevi takviye veren herkes bizim kahramanımız oldu Şu an hayalde üzereyim Oğlumun hayatı kurtuldu bu hissin bir anne için tanımı çok güç Darısı tüm öteki SMA hastası bebeklerimize olsun kampanyalarının bizimki üzere yüzde yüze ulaşmasını diliyorum dedi
Sosyal Medyanın Gücü Özgür ün Hayatını Kurtardı
Özgür bebeğin sıhhatine kavuşmasında toplumsal medyanın tesiri büyük rol oynadı Özgür Engüzel in Teyzesi Ebru Özdemir in karavan hayatına dair paylaşımlarda bulunduğu toplumsal medya hesabının kampanyanın duyulmasında hissesi büyük oldu Teyze Özdemir kampanyada yüzde yüze ulaşmanın mutluluğuyla hislerini şöyle lisana getirdi Özgür ün hastalığını öğrenir öğrenmez harekete geçtik ve kampanya başlattık Toplumsal medyadaki takipçilerimize Özgür den bahsettik ve kampanya aldı başını gitti Takviye veren herkese minnettarım Uygun ki onları tanımışım düzgün ki bu yolda birlikte yürümüşüz Büyük bir aile olduk diye konuştu
SMA Hastası Bebeği Olan Ailelerin Umudu Kampanyalarda
Türkiye de SMA hastalığında tedavi kapsamına alınan iki ilaç tedavisi ortasında SMA bebek sahibi ailelerin tedaviye ulaşmak için valilik onaylı kampanyalara umut bağlayarak erişmeye çalıştıkları Zolgensma tedavisi yok Toplumsal medya aracılığıyla çocuklarının hayatının kurtulması için çok sayıda aile kampanyalar düzenleyerek bağış yoluyla tedavi fiyatına ulaşmaya çabalayarak bebeklerini ABD ve Avrupa ya tedaviye götürmeye çalışıyor
Bilim Şurası SMA Toplantısı Öncesinde Davette Bulunmuştu
19 aylık oğlu Özgür ü sıhhatine kavuşturmak için tek umudu kampanyada olan Anne Rabia Engüzel BSHA ya Ocak ayında yaptığı açıklamada Oğlumuz Özgür çok küçük bir bebek olmasına karşın büyük bir savaş veriyor 12 aylıkken yürümeye başlayan bebeğimizin bacak kaslarındaki erime sebebiyle 14 aylıkken yürümesi durdu Birkaç ay emeklemeye devam etmesinin akabinde emeklemesi de yavaşlayarak durma noktasına geldi Haftada iki gün yüzme ve haftada dört gün fizik tedavi ile uğraşına devam ediyor Özgür ün yine ayağa kalkabilmesi ve hayata tutulabilmesi için yurt dışındaki ilaca gereksinimi var Tedavide kullanılan Zolgensma isimli ilaç dünyanın en kıymetli ilaçlarından biri fiyatı 34 milyon TL Bu ilacı satın alabilmek için valilik onaylı bir kampanya başlattık Ülkenin çeşitli yerlerindeki gönüllüler sayesinde bu ölçüye ulaşmaya çalışıyoruz Çok güçlü süreçler demişti Anne Engüzel Özgür ve Özgür üzere SMA hastalığı ile çaba eden tüm hastalar ve aileleri için tüm tedavi ilaçlarının SGK kapsamına alınması için Bilim Kurulu na davette bulunmuştu
SMA Hastalarının İlaç Temini Durdu
SMA hastaları için Türkiye de toplumsal güvenlik kapsamına alınan iki ilacın temininde problem yaşanıyor Hastaların sistemli olarak almaları gereken Spinraza nusinersen tedavisi ruhsatlı ve SGK kapsamında olmasına karşın bir aya yakın bir müddettir ilacın tedarikinde kahır var SMA hastalarının aksayan tedavileri yeni teşhis konulan hastaların ise tedaviye erişimlerinde yaşanan sorunların bir an evvel çözülmesi bekleniyor
CHP li Vekil Bulut tan SMA İlaçları Hakkında Soru Önergesi
SGK da geri ödeme kapsamında bulunan Spinraza ilacının tedariğinin sağlanamaması ile ilgili olarak Cumhuriyet Halk Partisi CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut SMA hastalığının tedavisinde kullanılan tüm tedavilerin Türkiye de de kullanılması gerekliliği ilaç temin düşüncesi Risdiplam etken unsurlu ilacın SGK kapsamına alınmasına karşın neden hala ruhsatlandırılmadığına ait olarak Türkiye Büyük Millet Meclisi nde Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca nın yanıtlaması talebiyle soru önergesi verdi (BSHA – Bilim ve Sıhhat Haber Ajansı)
